愛知線維筋痛症患者・家族会　エスペランサ
（あいちせんいきんつうしょうかんじゃかぞくかいえすぺらんさ ／ 区分：ボランティア団体）

【団体住所】

〒458-0804　（周辺地図）
愛知県名古屋市緑区亀が洞2-1422

原因不明の痛みでお悩みの方、線維筋痛症患者・家族を対象に医療・福祉における情報提供と治療・生活・患者、家族の悩みなどの相談を受け、心身のケアと生活支援をするものである

1．線維筋痛症の認知度を高める
2．公的支援を受ける
　　1）健康保険適応
　　2）厚生労働省難病研究事業対象になる
　　3）難病指定・特定疾患指定
3．患者家族に正しいまた最新の病態の解明内　　容、治療保険知識を提供する
4．患者・家族の交流の場を提供運営する
5．難病患者の災害支援対策

医療講演会を毎年1回実施
代替療法である温泉交流会を実施
国会請願署名活動実施
「Mｙ災害手帳携帯」活動開始
行政との難病患者支援対策について要請実施
患者からの電話相談対応
イベントを新聞掲載・TV放映にてアピールし、線維筋痛症の認知度をあげる

基本は愛知県内に住む線維筋痛症患者・家族を対象にする。また全身の痛みでドクターショッピング、未診断の患者家族も含む。
希望があれば東海地区の患者・家族も対象とする。
難病患者災害支援対策は、全国の難病患者対象

【活動状況】

ボランティア数：5〜6人
年齢層：20代から60代
多い年代：40代〜50代
男女比：1:9