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愛知線維筋痛症患者・家族会 エスペランサ
(あいちせんいきんつうしょうかんじゃかぞくかいえすぺらんさ / 区分:ボランティア団体)

【活動ジャンル】  医療 / 災害
【代表者名】  中山 圭子 (なかやま けいこ)
【E−mail】  [メールフォーム]
【URL】  
【電話番号】  052-878-2267 (15時以降19時まで)
【FAX番号】  052-878-2267 
【携帯電話番号】  090-3421-5386 (13時〜18時)
【団体住所】  〒458-0804  (周辺地図
 愛知県名古屋市緑区亀が洞2-1422
 

【活動目的】
原因不明の痛みでお悩みの方、線維筋痛症患者・家族を対象に医療・福祉における情報提供と治療・生活・患者、家族の悩みなどの相談を受け、心身のケアと生活支援をするものである

【活動内容】
1.線維筋痛症の認知度を高める
2.公的支援を受ける
  1)健康保険適応
  2)厚生労働省難病研究事業対象になる
  3)難病指定・特定疾患指定
3.患者家族に正しいまた最新の病態の解明内  容、治療保険知識を提供する
4.患者・家族の交流の場を提供運営する
5.難病患者の災害支援対策
【活動実績】
医療講演会を毎年1回実施
代替療法である温泉交流会を実施
国会請願署名活動実施
「My災害手帳携帯」活動開始
行政との難病患者支援対策について要請実施
患者からの電話相談対応
イベントを新聞掲載・TV放映にてアピールし、線維筋痛症の認知度をあげる
【事業規模】
基本は愛知県内に住む線維筋痛症患者・家族を対象にする。また全身の痛みでドクターショッピング、未診断の患者家族も含む。
希望があれば東海地区の患者・家族も対象とする。
難病患者災害支援対策は、全国の難病患者対象
【設立年月】 西暦2010年11月01日
【活動状況】
ボランティア数:5〜6人
年齢層:20代から60代
多い年代:40代〜50代
男女比:1:9
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